Gerard Molleman is al 37 jaar huisarts bij huisartsenpraktijk Zieuwent en ruim twee jaar voorzitter van Stichting Huntington
Oost Achterhoek
Iets wat we in de Achterhoek nog niet hebben
en wat ik graag wil veranderen.
Careaz Happinaz 25
In 2016 las ik in de krant een artikel over Lars Krabbenborg
uit Zieuwent die geld inzamelde voor onderzoek naar een
geneesmiddel voor de ziekte van Huntington. Lars is drager
van het gen van deze ongeneeslijke, erfelijke aandoening
die delen van de hersenen aantast en weet daardoor zeker
dat hij de ziekte krijgt. In het oosten van de Achterhoek
wonen zo’n 200 mensen uit meerdere families die mogelijk
ook gendrager zijn. Zij hebben 50% kans om de ziekte te
krijgen. Zo’n 100 mensen krijgen dus met lichamelijke
klachten die lijken op Alzheimer, ALS, MS en Parkinson én
gedragsveranderingen te maken. In onze praktijk zie ik een
aantal van deze patiënten. De meesten zie ik echter nooit.
Juist door die gedragsverandering zijn getroffenen zorgmijdend,
houden lang een masker op, terwijl ze eigenlijk
specialistische zorg nodig hebben. Iets wat we in de
Achterhoek nog niet hebben en wat ik graag wil veranderen.
Daarom nam ik contact op met de gemeente Oost Gelre,
Atlant -een kliniek speciaal voor Huntington-patiënten in
Apeldoorn- en dus ook met Lars. Voor ik het wist, was ik
voorzitter van zijn stichting.
Waarom ik dat wilde doen? Ik zie wat een zware wissel
de ziekte trekt op families. Er is veel meer zorg nodig dan
gevraagd wordt, waardoor er soms onnodig schrijnende
situaties ontstaan. Dat gaat me aan het hart, dus die keuze
was niet moeilijk.
Naast de eerdergenoemde partijen gaf ook Careaz aan
bereid te zijn te investeren in meer kennis over Huntington.
Dat is goed, want als de zorg thuis niet meer gaat, willen
mensen het liefst dicht bij hun familie wonen. Bij de
nieuwbouw van Antoniushove wordt dus al gekeken naar
mogelijke verpleging van mensen met Huntington.
Het is weer een stapje dichter bij mijn doel: laagdrempelige
specialistische zorg dichtbij huis. Eerst in de vorm van een
soort spreekuur met de specialist ouderengeneeskunde en
maatschappelijk werker, later door zo prettig mogelijk te
leven in een woonzorglocatie. We bereiken dat doel alleen
als patiënten, mantelzorgers, zorgverleners en de gemeente
met elkaar praten en kennis uitwisselen. Dat doen we, dus
we zijn op de goede weg!
De eerste verschijnselen van Huntington
openbaren zich meestal tussen
het 35e en 45e levensjaar.
De gemiddelde levensduur is
daarna nog 17 jaar.
Meer informatie over de stichting
Huntington Oost Achterhoek, de ziekte en
doneren voor onderzoek naar een geneesmiddel
staat op www.huntingtonoostachterhoek.nl
Careaz is ook betrokken bij
3 andere regionale
samenwerkingensprojecten :
In het project ‘Kwetsbare Ouderen’ overleggen
huisartsen, praktijkondersteuners,
wijkverpleegkundigen en specialisten ouderengeneeskunde
in de Oost-Achterhoek met hun
toestemming over ouderen. Een succes in 2018:
door de betere afstemming is voor Huisartsenpraktijk
Richtershagen in Lichtenvoorde geen
crisisopname nodig geweest.
De werkgroep ‘Good te Passe’ bespreekt 3x
per jaar medische onderwerpen die spelen in de
Oost-Achterhoek. Aan tafel zitten specialisten
uit de ziekenhuizen, psychiaters, huisartsen en
specialisten ouderengeneeskunde.
In het palliatief team van het SKB denken om
de week een pastoraal medewerker, de thuiszorg
en afwisselend de huisarts of specialist ouderen-
geneeskunde
mee met de specialisten van het
ziekenhuis over hun patiënten en behandelplan.
35-45
3
1
2
3